Chaudes-Aigues-pétanque se mobilise pour Valentin APAC.
Valentin APAC* regroupe, soutient et informe les personnes et familles touchées par une anomalie chromosomique et ses répercussions. Elles engendrent une modification du nombre ou de la structure des chromosomes. Les dysfonctionnements se trouvent multiples et divers, ce qui transforme souvent chacune d’elles en un cas rare. Leur variabilité d’expression et les symptômes occasionnés sont plus ou moins marqués et peuvent se cumuler. Certaines s’avèrent à l’origine d’une incapacité modérée, voire invisible, d’autres plus lourds, on parle alors de plurihandicap. Leurs conséquences peuvent se manifester dès la naissance ou apparaître au fil du temps. De fondement héréditaire ou non, bien souvent « accidentelles » (dites de novo), celles-ci peuvent affecter n’importe quelle famille. L’association offre une assistance morale et pratique, programme des journées d’information, et participe à des projets de recherche d’origine génétique. Nous avons rencontré Audrey, la maman du jeune Ruben 5 ans, un petit garçon plein de vie, touché par une de ces anomalies. « Lorsque les responsables de Chaudes-Aigues-pétanque nous ont contactés, nous avons été très émus. Nous avons bien sûr adhéré à l’idée et insisté pour que le bénéficiaire de cette opération de dimanche soit bien l’association Valentin APAC afin de soutenir leur travail très important. » Audrey d’ajouter « Ils écoutent, accompagnent et réunissent les familles, informent en vulgarisant les données, se forment, encouragent la recherche et sensibilisent le public ». À défaut de jouer, passez quand même à partir de 14 heures 30 au boulodrome, participez.
*(Association de Porteurs d’Anomalies chromosomiques)